Все больше людей принимают участие в благотворительном флешмобе, направленном на помощь юной жительнице Набережных Челнов Регине Аптеевой, которой требуется дорогостоящее лечение.
К сбору средств подключаются и соседние регионы. 8 марта в Йошкар-Оле состоится «Мандариновый забег», в котором за преодоление каждого километра спортсменам будет выдаваться мандарин. Стартовый взнос составляет 100 рублей. Собранные средства спортсмены передадут родителям годовалой Регины.
30 ноября у девочки обнаружили спинальную мышечную атрофию первого типа, - сообщают родители Регины. При этом генетическом заболевании гибнут двигательные нейроны - сначала слабеют ноги, затем руки, далее болезнь поражает дыхательную систему. В России эту болезнь считают неизлечимой, но за границей пытаются лечить. Недавно американская фармацевтическая компания разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией - «Spinraza». За рубежом гражданам, болеющим этим недугом, государство бесплатно выдаёт лекарство, а покупать его очень и очень дорого: стоимость лечения стоит 570 тысяч евро (45 млн. руб.). Время - определяющее в этой болезни, нужно вводить лекарство как можно быстрее, иначе погибнут нервы.
Группа помощи Регине Аптеевой здесь.
