«Наступил полный паралич»: сын камазовца нуждается в вашей помощи

Уже два года 8-летний Ринас Хатимов живет лишь благодаря искусственной вентиляции легких и почти круглосуточной заботе родных: первоклассник, рожденный с диагнозом ДЦП, два года назад перенес пневмонию и теперь полностью парализован. Его отец – мастер логистического центра "КАМАЗа", - просит помочь в поддержании жизни сына, требующем регулярных затрат на расходные медицинские материалы.

МОЗГ РАЗВИТ, ТЕЛО ПАРАЛИЗОВАНО

После рождения у мальчика диагностировали детский церебральный паралич, но до осени 2018 года он вел относительно нормальный образ жизни. Прикованный к креслу-коляске, ребенок все же мог ездить с семьей отдыхать, мог двигать руками и ногами, хотя и не очень четко контролировал движения. Главное – Ринас был способен улыбаться и выражать эмоции, теперь же он лишен этих возможностей.

«Самостоятельно кушать Ринас не мог изначально, но он дышал сам, мог разговаривать, - рассказывает отец мальчика Руслан Хатимов, - Мог сказать: «папа, хочу то-то». Считал до пятнадцати вслух, мог двигаться с помощью тренажера Гросса. Мы вместе по две недели проводили в деревне. Так было до сентября 2018 года, когда сыну стало плохо, и мы положили его в больницу. Дышать он смог только благодаря кислородному концентратору. Спустя несколько дней, после кратковременного улучшения, у него отказали дыхательные мышцы и наступил полный паралич. Ринаса перевели в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ, и он провел на больничной койке ровно девять месяцев – до 20 июня, когда его выписали на домашнее содержание».

Пневмония, лишившая мальчика возможности дышать и двигаться, на детях с ДЦП отражается по-своему – не как временное осложнение, а как один из факторов, сопутствующих хронической болезни. В медицинском заключении сказано, что радикального лечения от болезни не существует, а терапия возможна только паллиативного характера.

«У ребенка тяжелое неврологическое заболевание, которое привело к обездвиживанию и невозможности дышать самостоятельно, - констатирует завотделением анестезиологии-реанимации Камского детского медицинского центра Григорий Резунов, - учитывая грубое неврологическое расстройство, мальчик вынужден пожизненно дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Ринас нуждается в расходных материалах к аппарату и средствах ухода. Кроме того, ребенку необходимо специальное лечебное питание, которое поддерживает массу тела Ринаса».

Семья всеми силами пытается сохранить ребенку жизнь и приобщить к социальным навыкам. Ринас не может говорить, так как он подключен к ИВЛ через трахеостому - искусственное отверстие в трахее, - однако он способен отвечать шепотом, и это позволяет ему обучаться. Минувшей осенью он поступил в 1 класс школы-интерната №86 «Омет». Теперь дважды в неделю к Ринасу приходит преподаватель, они занимаются математикой и другими предметами. В интеллектуальном плане мальчик не отстает от сверстников.

НА ГОД ЖИЗНИ ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ МЕНЬШЕ ТРЕТИ СРЕДСТВ

Кроме Ринаса у супругов Хатимовых еще две дочери: 4-летняя Риана ходит в детский садик, а 2-летняя Ралина пока остается дома с мамой и старшим братом. Глава семейства работает мастером на складе готовых деталей печного чугунного литья в логистическом центре ПАО "КАМАЗ". На его зарплату и живет вся семья из пяти человек, поскольку супруге работать никак невозможно: она получает пособие по уходу за младшей дочкой и пенсию по инвалидности на Ринаса.

«Сын у меня очень жизнерадостный, - говорит отец, - он любит заниматься и очень рад каждому визиту преподавателя. Сильно любит сестренок, и они всегда готовы помочь ему. Когда мама его кормит, девочки то шприц принесут, то водички - пытаются помочь, как умеют. Когда, раз в неделю, я мою его в ванной, то участвует вся семья. Я сразу достаю три мочалки: одну себе и две – дочкам. Кто ноги, кто руки Ринасу моет. Семья дружная».

Пока Ринас оставался в реанимации, всем необходимым его обеспечивала больница – не хватало только рук. Как и некоторые другие родители, мама проводила у койки сына по 3-4 часа ежедневно: меняла пеленки, переодевала. Отец приходил в больницу мыть Ринаса, раз в месяц его стригли. Теперь далеко ходить не нужно, но уже полтора года семья вынуждена самостоятельно справляться с покупкой расходных материалов и особого высококалорийного питания для сына, а они лишь дорожают. Комплект первой необходимости для парализованного мальчика очень обширный: требуется регулярно менять трахеостомические, питательные и носоглоточные трубки, контуры, одноразовые шприцы и многое другое. Кормят ребенка с помощью зонда: питательную смесь закачивают шприцом через шланчик в пищеварительной системе.

«Контур, например, надо менять каждый месяц, а он стоит 10 тысяч. Шприцов на месяц требуется 60 штук, для чистки трахеостомы нужен специальный катетер. Промывать необходимо хлоридом натрия, и я закупаю его каждый месяц по три ящика. Нужно систематически менять и фильтры, и многое другое», - ежемесячные расходы Хатимов-старший оценивает примерно в 50 тысяч рублей – чуть меньше, потому что временами вместо высококалорийного питания Ринаса кормят обычным супом или пюре из продуктов, измельченных в блендере.

После выписки из реанимации государство, по словам Руслана Хатимова, снабдило семью аппаратом ИВЛ, предложило также бесплатный откашливатель и кислородный концентратор, но из регулярной помощи доступна только пенсия по инвалидности. Некоммерческие организации – такие, как фонд «Дети ДЦП» - тоже не в силах поддерживать своих подопечных на постоянной основе. Фонд, возможно, обеспечит Ринасу подарок на Новый год, но не больше.

На год жизнеобеспечения мальчику требуется 625 тыс. рублей, из которых большая часть средств уже собрана – на эти деньги семья сможет приобрести впрок дорожающие расходные материалы. Всякий неравнодушный человек легко может принять участие в судьбе Ринаса, переведя средства во всероссийский благотворительный фонд «Русфонд». Для этого достаточно отправить СМС стоимостью 75 рублей на номер 5542. В сообщении следует написать лишь одно слово: «Дети». Адресную помощь можно оказать также, воспользовавшись профилем Ринаса на сайте «Русфонда».

Карта отца Ринаса, Руслана Шагитовича Хатимова, привязана к номеру 960-077-84-88.

Фото: из архива семьи Хатимовых