Челнинка вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани

Екатерина Тихонова требует предоставить лекарство «Спинраза» ее детям Никите и Ксении, больным спинальной мышечной атрофией.

Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани.  

17-летней Ксении и 8-летнему Никите поставили диагноз СМА 2-го типа в год и три месяца. Сейчас они передвигаются на колясках и пользуются респираторным оборудованием. Их состояние ухудшается с каждым днем, отмечает мать.

«Честно вам напишу: эти "люди" смотрят в глаза и плюют сверху на детей, которые нуждаются в срочном лечении, — рассказала Тихонова «Новой газете». — Дети каждый день теряют навыки. Ксюша и Никита хотят жить, и каждый день для них может стать последним без лекарства "Спинраза". Минздрав РТ, мы требуем исполнить решения суда».

Пока в России не было доступного медикаментозного лечения, родители занимались с детьми реабилитацией — бассейном и ЛФК. «Спинразу» зарегистрировали лишь в августе 2019 года. Сейчас это единственный официально доступный препарат для лечения СМА.

Так как дети Екатерины Тихоновой лекарство до сих пор от государства не получили, семья обратилась в суд. На руках Екатерины есть положительное решение, обязывающее Минздрав незамедлительно закупить лекарство в кратчайшие сроки. Однако чиновники не исполняют его уже больше трех месяцев, ссылаясь на отсутствие в бюджете денег.

Фото: Иван Тихонов.